Le combat de Maylee

Ensemble, faisons la différence pour Maylee et son avenir

Bonjour à tous,

Je m’appelle Maylee, je suis née le 28 décembre 2021 et, malgré mon tout petit âge, j’ai déjà dû affronter beaucoup plus d’épreuves que la plupart des enfants.

Je suis une petite fille pleine de vie, de courage et de détermination… et je suis atteinte d’une maladie génétique rare : la maladie de CASK.

Après de longs mois de recherches, d’examens médicaux et beaucoup d’incertitudes, nous avons enfin pu mettre un nom sur ma maladie.

La maladie de CASK est un trouble neurodéveloppemental lié à une anomalie du gène CASK, situé sur le chromosome X. Ce gène joue un rôle important dans le développement et le fonctionnement du cerveau. Lorsqu’il est altéré, le développement neurologique peut être fortement perturbé.

Concrètement, cela signifie que je ne me développe pas au même rythme que les autres enfants.

J’ai besoin de travailler davantage.
J’ai besoin de plus de temps.
J’ai besoin de beaucoup de rééducation et d’accompagnement.

Mais surtout… je ne baisse pas les bras. ❤️

⭐ J’ai déjà fait mentir les pronostics

Lorsque ma maladie a été diagnostiquée en avril 2023, le médecin avait dit à maman que :

« Ma vie serait un point d’interrogation. Que je ne marcherais jamais, que je ne parlerais jamais, que je n’irais jamais à l’école et que je ne me tiendrais jamais assise. »

Mais moi, j’ai décidé de lui montrer qu’il ne fallait jamais perdre espoir.

En décembre 2024, j’ai participé à un premier stage intensif en Espagne, au centre de rééducation Método Essentis.

Et grâce à ce stage, à toutes mes séances de rééducation, aux professionnels qui m’accompagnent et surtout à tous les efforts que je fournis chaque jour…

❤️ JE TIENS ASSISE ! ❤️

J’ai fait mentir le pronostic.

Et aujourd’hui, je continue d’avancer.

Depuis quelque temps, je travaille également la position debout avec ma kinésithérapeute. Ce n’est pas encore facile, mais petit à petit, j’y arrive.

Alors maman le sait : si on continue de m’aider et de me donner les moyens de progresser, je peux encore aller beaucoup plus loin.

🦋 Pourquoi tout ça ?

Maman fait tout ce qu’elle peut pour me permettre de progresser.

Elle a déjà réservé mon deuxième stage intensif en septembre 2026, au centre Método Essentis en Espagne.

Elle a également réservé un autre stage d’une semaine pour juin 2027, parce qu’elle veut mettre toutes les chances de mon côté.

Ces stages sont très importants pour moi, mais ils représentent également un budget très conséquent, qui n’est pas pris en charge.

Pour vous donner une idée :

• 1 semaine de stage intensif (20 heures) : environ 1 169 €
• 5 nuits d’hébergement : environ 295 € au minimum, si maman réserve suffisamment tôt
• À cela s’ajoutent le carburant et les péages, avec environ 5 heures de route à l’aller.

Et malheureusement, chaque année, le tarif du stage augmente d’environ 37€.

Maman a déjà réussi à récolter de l’argent grâce à différents partenariats, des dons et des tombolas. Elle se démène sans compter pour moi.

Mais malgré tout cela, ce n’est pas encore suffisant.

Son souhait est simple : pouvoir me permettre de bénéficier d’au moins un stage intensif par an, afin de continuer à travailler et, je l’espère, continuer à faire de nouveaux progrès.

💗 Chaque petit geste compte

Alors aujourd’hui, je viens vous demander un petit coup de pouce.

1 €, 5 €, 10 €… peu importe le montant.

Chaque don , Chaque case de tombolas achetée , peut m’aider à continuer mon parcours et à avoir accès à ces stages qui me permettent de travailler encore et encore.

Comme maman me le dit toujours :

« Il n’y a pas de petit don, ni de petite aide…
Il n’y a que de grands gestes d’amour. » ❤️

Et si vous ne pouvez pas participer financièrement, ce n’est absolument pas grave.

Vous pouvez simplement partager cette page autour de vous, parler de moi. Peut-être qu’une personne qui la découvrira grâce à vous pourra, elle, m’aider à avancer un petit peu plus.

Chaque partage compte.
Chaque don compte.
Chaque encouragement compte.
Et surtout… chaque geste nous donne la force de continuer. 🥰

🌟 Mon histoire ne fait que commencer

Maman se bat chaque jour pour moi, parce qu’elle croit en moi et en mes capacités.

Elle n’a pas honte de ma maladie.
Elle n’a pas honte de mes différences.

Au contraire, elle parle de moi librement, parce qu’elle est fière de la petite fille que je suis devenue et de chacun de mes progrès.

Et moi, du haut de mes quelques années, je vais continuer à travailler, à me battre et à surprendre ceux qui pensaient que certaines choses seraient impossibles.

Parce qu’après avoir appris à tenir assise alors qu’on nous disait que je ne le ferais jamais… qui sait jusqu’où je pourrai aller ? ❤️

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui participeront à cette cagnotte, mais aussi à celles qui prendront simplement quelques secondes pour la partager.

Merci de croire en moi.
Merci de croire en mes progrès.
Merci de faire partie, même de loin, de mon aventure.

Avec tout mon amour,

Maylee & maman ❤️🦋